Dubné - 9. ročník Dubenského běhu pro dobrou věc se poběží pro Martínka. Před 15 lety se Martínek a jeho bratr Davídek narodili předčasně, ve 30. týdnu těhotenství.
Byli to bojovníci a navzdory komplikacím se díky rehabilitacím a Vojtově metodě vyvíjeli jako zdravé děti. Pak ale přišla změna. V deseti letech začal Martínek projevovat zvláštní pohybové potíže – stáčel nohu a měl problém s rukama. Rodiče s ním proto navštívili neurologii. První diagnóza byla mírná: údajná spasticita, která se dala rehabilitovat. Jenže stav se nelepšil.
Další lékařské vyšetření přineslo šok. Neurolog specializovaný na metabolické a genetické vady Martina okamžitě poslal na týdenní hospitalizaci. Magnetická rezonance a lumbální punkce pak odhalily krutou pravdu – metachromatickou leukodystrofii. Jde o vzácné neurodegenerativní onemocnění, při kterém dochází k hromadění škodlivé látky v mozku. Ta postupně ničí nervové spoje, což vede ke ztrátě pohyblivosti, poruchám řeči, zhoršování polykání i myšlení. Martínek nyní potřebuje celodenní péči.
Rodina se musela přizpůsobit nové realitě. Martínek už není soběstačný. Potřebuje pomoc s oblékáním, hygienou i jídlem. Největší rána přišla nedávno – první epileptický záchvat. Lékaři ho označili za těžký, trval hodinu. S každou takovou komplikací se jeho stav ještě zhoršuje. Infekce nebo běžné nachlazení mohou znamenat další krok dolů. Jedinou cestou, jak zpomalit progresi nemoci, je neustálá rehabilitace. Rodina dělá maximum – přizpůsobili byt, zajistili pomůcky, ale náklady jsou obrovské. Momentálně je největším problémem doprava. Martínek potřebuje auto s nájezdovou plošinou, aby ho rodiče mohli vozit na rehabilitace i k lékařům.
Příspěvky můžete zasílat na transparentní účet: https://www.kb.cz/cs/transparentni-ucty/123-9006960257
zdroj: FB Dubenský běh pro dobrou věc
